KeraLens - Keratokonus Selbsthilfegruppe

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Behandlung & Leben mit Keratokonus - Entscheidung & Risiko

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Wie geht man mit der Diagnose "Keratokonus" um? Welche Aspekte könnten berücksichtigt werden, wenn es um eine Behandlung; um die gesamte Zukunft im Berufs- und Privatleben mit einer chronischen Erkrankung geht.

.... jeder sollte sich ein eigenes Entscheidungsschema erstellen; hier sind ein paar subjektive Gedanken, ohne Anspruch auf Vollständigkeit:

  1. Erstmal ist es sinnvoll festzustellen, ob man der Meinung ist, eine Behandlung der Augen/Augenhornhaut zu brauchen.
    • Wenn nicht, dann kann man überlegen, ob Anpassungen im Privat- oder Berufsleben erleichterung bringen können
    • Wenn ja, dann kann man dieses oder ein eigenes Schema nutzen, um festzustellen welche Art von Behandlung sinnvoll oder notwendig ist.
  2. Es ist sinnvoll feststellen zu lassen, ob es sich wirklich um Keratokonus handelt; ggf. um welche Variante. Es gibt einige Erkrankungen die ähnliche Symptome verursachen.
  3. Wenn die Diagnose Keratokonus gesichert ist, dann gilt es eine Klinik, einen Augenarzt mit viel Erfahrung bei Keratokonus finden, zu der/dem man Vertrauen aufbauen kann.
  4. Für das weitere Vorgehen ist es unerlässlich sicher festzustellen, in welchem Stadium man sich mit dem Keratokonus befindet und ob, und wenn ja, wie schnell dieser fortschreitet, d.h. die Sicht schlechter wird.
  5. Eine gute Idee ist eine Zweitmeinung aus einer anderen Klinik / Praxis.
  6. Dann ist es Zeit, um sich intensiv über die möglichen Varianten der gewählten Behandlungsmethode informieren.
  7. Die Auswahl der Behandlungsvariante sollte unter Berücksichtigung der medizinischen, psychischen, beruflichen, privaten, möglichen Nebenwirkungen, möglichen Risiken, etc. = möglichst vieler Aspekte der aktuellen und zukünftigen Lebenssituation erfolgen.
    • Link: Hier sind einige Details zur Beurteilung der Situation und der Wahl der passenden Behandlung.
  8. Nach einer Behandlung einfach so weitermachen, als wäre man jetzt sofort wieder gesund.
    Bei invasiven Eingriffen ist der Erfolg der Behandlung in sehr hohem Maße vom Verhalten des Patienten nach dem Eingriff abhängig.
  9. Risiken mit einkalkulieren. Alle invasiven Eingriffe beinhalten das Risiko, dass etwas "schiefgeht". Das ist dann in fast allen Fällen nicht die Schuld des Arztes, sondern auf die individuelle Reaktion des Gewebes / des Körpers auf den Eingriff zurückzuführen.
  10. Bei hohem Risikoprofil sollten auf keinen Fall beide Augen gleichzeitig behandelt werden; auch nicht um Geld oder Zeit zu sparen. Erst wenn das behandelte Auge sich wieder vollständig von der Behandlung erholt und stabilisiert hat, kann das nächste behandelt werden. 
  11. Für den Behandlungserfolg ist es wichtig, die Medikamente regelmäßig und in der angegebenen Dosierung nehmen. Auch das der Erkrankung und dem Eingriff angemessene Verhalten danach ist ausschlaggebend für eine erfolgreiche Behandlung.
  12. Einen engen Zusammenhang gibt es auch zur Erwartungshaltung. Wenn diese z.B. absolut unrealistisch und viel zu optimistisch ist, kann keine Behandlung erfolgreich sein. Ehrlich zu bewerten, was mit einer Behandlungsvariante erreicht werden kann, welche Aspekte nicht verschwinden werden und was für möglicherweise neue Probleme auftreten können, ist sehr schwierig.
  13. Die regelmäßigen Nachkontrollen unbedingt wahrnehmen.
  14. Das Berufs- und Privatleben an die verbleibenden Einschränkungen anpassen und weiterhin den Behandlungserfolg nicht gefährden.

Das ist ein Beispiel für ein grobes Entscheidungs-Schema, was man alles bedenken könnte, wenn man sich im Entscheidungsprozess für oder gegen eine Behandlung befindet.

Es ist nicht ausreichend zu hoffen, dass nach z.B. einem Eingriff wieder alles OK ist und man so wie jemand ohne Keratokonus weiterleben könnte. Keratokonus ist eine chronische Erkrankung, die leider bisher nicht geheilt werden kann. Bei allen Behandlungen bleiben Rest-Einschränkungen der Sicht oder es entstehen durch die Behandlung sogar andere, neue Probleme, die die Betroffenen für den Rest des Lebens begleiten werden. Damit muss man erst mal klarkommen.

Selbst eine Entscheidung "nur" mit Brille zurechtkommen zu wollen, zieht lebenslang viele Anpassungen im Berufs- und Privatleben, viel Aufwand für häufig neue Anpassung der Gläser, hohe Kosten, großen Zeiteinsatz und Einschränkungen im alltäglichen Leben nach sich. Wenn man das vorab mal bis zur Rente "durchdenkt", kann man sich viel Frustration ersparen.

Und eine Transplantation erfordert entsprechend mehr Überlegungen.

Eine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung und das auswählen der gewünschten, besten Variante ist immer schwierig. Man kann die Verantwortung für die Entscheidung(en) nicht abgeben. Der Erfolg einer Behandlung ist u.a. von einer realistischen Einschätzung möglicher Ergebnisse abhängig.

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